INESC TEC desenvolve rede social para doentes oncológicos
Plataforma FalarSobreCancro.org é pioneira e já foi apresentada aos pacientes do IPO-Porto
FalarSobreCancro.org é o nome da rede social que nasceu para troca de informações e experiências entre doentes oncológicos. O site é público, livre e gratuito e pretende ser um meio privilegiado de interação da comunidade oncológica, nomeadamente doentes, familiares, amigos, profissionais de saúde, investigadores e voluntários.
Rede Social já conta com cerca de 2000 membros registados
O FalarSobreCancro.org tem vindo a ser apresentado a todos os doentes do Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO-Porto) e conta, de momento, com cerca de 2000 membros registados que partilham conteúdos informativos através de artigos e comentários.
A plataforma apresenta ainda o “Boletim Clínico” gerido apenas pelo IPO-Porto e que integra conteúdos clínicos e científicos que só podem ser publicados por profissionais de saúde devidamente habilitados e cujo objetivo é exclusivamente informativo e educativo.
Para aceder à rede basta fazer um registo. O utilizador pode, depois de registado, verificar todos os membros que fazem parte da comunidade, aceder à atividade de cada utilizador, interagir em grupos temáticos (medicinas alternativas, cancro da mama, entre outros) e ainda escolher quem pretende ou não seguir.
Projeto está a ser desenvolvido pelo Laboratório de Software Confiável (HASLAB) do INESC TEC
De acordo com o administrador do INESC TEC Rui Oliveira, “O cancro é a segunda maior causa de morte em Portugal e aquilo que assistimos, cada vez mais, é a um aproveitamento enorme da dor e do desespero do paciente por parte de terceiros, potenciado pela quantidade de ‘desinformação’ que a internet muitas vezes nos fornece.”.
Rui Oliveira, que juntamente com Nuno Martins, docente do IPCA, é responsável pelo desenvolvimento desta rede social refere ainda que “Com o FalarSobreCancro.org o que queremos é, por um lado, criar uma rede de contacto entre pessoas que enfrentam a mesma luta e dar acesso aos pacientes a profissionais de saúde que dissipem algumas dúvidas e esclareçam a veracidade de algumas matérias”.
Como nasceu o FalarSobreCancro.org?
O projeto nasceu precisamente no âmbito da tese de doutoramento de Nuno Martins que estudou o trabalho de comunicação de cidadãos e instituições na luta contra o cancro através dos media participativos online.
O trabalho atingiu uma nova fase de investigação com o FalarSobreCancro.org, que passou a estar centrado no estudo de uma solução prática que ajude a comunidade oncológica na luta contra a doença.
Os parceiros do Projeto
O principal parceiro do projeto é o IPO-Porto que, com os seus clínicos e doentes, está a desenvolver um trabalho cooperativo e contínuo de estudo, teste e avaliação de soluções para esta plataforma web que apoiem os cidadãos que se relacionam de forma direta ou indireta com o cancro.
A rede comunitária está agora a ser desenvolvida por uma equipa de investigadores do Instituto Politécnico do Cávado e do Ave, da Universidade do Minho e do INESC TEC.
Presidente do IPO-Porto destaca importância do “Boletim Clínico” na rede social
Para Laranja Pontes “nesta rede social, através do Boletim Clínico, prestamos informações científicas numa linguagem acessível a todos. Estabelecemos assim mais um canal de comunicação com a comunidade oncológica, acompanhando a evolução da comunicação digital. Reforçamos a nossa prática de disponibilidade e transparência junto do nosso público e contribuímos para uma população cada vez mais esclarecida", conclui o presidente do IPO-Porto.
Por sua vez, Assunção Tavares, psiquiatra do Serviço de Psico-oncologia do IPO-Porto, mostra-se surpreendida com a adesão da comunidade: “estamos agradavelmente surpreendidos com a adesão e interação da comunidade oncológica nesta primeira fase da plataforma que não para de crescer e que está exigir cada vez maior participação dos nossos profissionais, no âmbito do Boletim Clínico”.
Os conteúdos da responsabilidade do IPO-Porto na plataforma restringem-se àqueles que são produzidos para o Boletim Clínico e assinados pelos profissionais da Instituição, prestando assim um serviço de informação à população. Não é função desta Instituição monitorizar ou mediar as publicações dos utilizadores da plataforma.
A equipa do INESC TEC que tem vindo a desenvolver há vários meses a plataforma é composta por Paula Rodrigues, gestora do projeto, Francisco Neves, Rogério Pontes e André Costa, investigadores do HASLab que estão a trabalhar no FalarSobreCancro.org.
Por estar ainda no início, o projeto FalarSobreCancro está aberto a sugestões e outro tipo de desenvolvimentos. Como tal, beneficiar de competências de outros centros do INESC TEC poderá ser bastante frutífero para o maior sucesso da rede.
Os investigadores com ligação ao INESC TEC mencionados no corpo da notícia têm vínculo ao INESC TEC e à UMinho.
